David, 15 let, porucha autistického spektra
Jak Vám a Davídkovi naše nadace pomohla?
Proč jste se obrátili o pomoc právě na Nadaci Naše dítě?
Jak se vám změnil život po zjištění diagnózy Vašeho syna?
Jaký je Váš život s handicapovaným dítětem dnes? Co jste se naučila, jaká je to změna oproti začátkům?
Stojí mě to hodně sil, času a taky peněz a v neposlední řadě zdraví, ale je to moje dítě a za nic na světě bych ho nevyměnila. Naučil mě koukat se na svět jinýma očima, naučil mě nenechat si spoustu věcí libit a naučil mě se bránit, protože musím bránit především jeho a naše práva. Ne vždy se to ale podaří, protože někdy se mi zdá, že je to boj s větrnými mlýny a já mám jen malou moc proti těm, co jsou dobře postavení nebo o nás rozhodují bez nás. Je to věčný boj o přežití a snaha se odrazit ode dna. Vždy, když už to vypadá nadějně, tak se zase něco pokazí. Můj život se točí stále jen kolem syna a jeho asistenčního psa, školy a peněz, kterých máme nedostatek, a tak musím neustále chodit na úřady a prosit tam o dávky. I když se snažím peníze vydělat, nemohu pracovat na celý úvazek. Je to začarovaný kruh. Když potřebuji uhradit nějakou větší částku, třeba právě pro syna, tak v těch chvílích vím, že se mohu obrátit na Nadaci Naše dítě, protože vím, že mě podrží nad vodou a pomohou nám. Život s postiženým dítětem mě naučil, nebát se říct si o pomoc, když ji opravdu potřebuji. Samozřejmě se to ale nesmí zneužívat. Člověk by se neměl přestat snažit se o sebe postarat sám. Někdy to ale prostě nejde. Syn vyrostl a je už na střední škole, je to další náročná životní etapa, ale zvládáme to spolu. On mi dává sílu to nevzdat a je pro mě motivací a taky mi dává radost ze života. Naučil mě radovat se i z malých pokroků. Někdy je s ním opravdu velká legrace.
Jaká vnímáte omezení, co vás v běžném životě/dni nejvíce trápí?
A to vám pak vezme veškerou chuť se o něco snažit. Místo motivace jsme demotivovaní a otrávení školou, frustrovaní a syn tam nechodil rád. Neměl tam ani žádné kamarády, protože ho nevzali na žádné exkurze a výlety. Max. do divadla nebo kina či knihovny, ale vícedenní pobyty, kde by se dokázal začlenit do kolektivu - nikdy ho nikam nevzali. To se trochu změnilo s nástupem na střední školu loni v září (2024).
Na druhou stranu se nám otevřely i jiné možnosti, například možnost požádat o příspěvek na péči a různé sociální dávky, které nám usnadňují život. Je to ale věčné běhání po úřadech a dokládání příjmů a prokazování toho, že se nechceme na státě jen obohatit. Myslím, že stát by se měl více zamyslet nad přístupem k lidem s postižením a nekoukat na ně jako na ty, kteří ho chtějí obrat o peníze. Je to nedůstojné a ponižující. Například, když jsem zkoušela požádat o příspěvek na auto, tak v posudku, který žádost zamítl, bylo jako zdůvodnění, že syn vlastně jinak řečeno není dost autista, protože není agresivní. Nikoho už ale nezajímá, že nezvládne cestovat vlakem nebo MHD a že jako samoživitelka těžko na auto naspořím. Bez auta které dosluhuje budeme ale odříznutí od světa. Nebo že mu posudková lékařka sníží stupeň závislosti, protože psychiatrička napsala do zprávy, že mluví v celých větách, ale nikoho nezajímá, že komunikace je u něj velký kámen úrazu a nám tím pádem klesne životní úroveň na hranici bídy. Je to smutné, ale to je život samoživitelů s dětmi s postižením v této společnosti. Nezbývá nám potom nic jiného, než prosit o peníze u nadací, když stát se o nás nepostará.
